De strijd tegen sikkelcelziekte 

Sikkelcelziekte is een bloedaandoening die onzichtbaar is, maar toch je hele leven in zijn greep neemt. De documentaire Mijn Bloed Beïnvloedt, gemaakt door Maxime Miedema en Eden Goedhuys, maakt met persoonlijke verhalen duidelijk dat de strijd tegen sikkelcelziekte nog een lange weg te gaan heeft. Tijdens de première in het Lantarenvenster in Rotterdam onderstreept de uitverkochte grote zaal de behoefte naar aandacht voor deze ziekte. Mijn Bloed Beïnvloedt vertelt vier verhalen van mensen die elk hun eigen strijd voeren tegen sikkelcelziekte. In alle verhalen komt één ding duidelijk naar voren: sikkelcelziekte is een ziekte die onderbelicht is en geen hoge prioriteit heeft in onze maatschappij.  

Sikkelcelziekte ook wel sikkelcelanemie genoemd, is een erfelijke bloedaandoening waar je rode bloedcellen de vorm van een c aannemen. Door deze abnormale vorm bewegen de bloedcellen zich niet gemakkelijk door de bloedvaten en hebben ze de neiging om samen te klonteren. De klonters blokkeren vervolgens de bloedstroom en kunnen daardoor ernstige pijn, infecties en orgaanschade veroorzaken. De ziekte is evolutionair ontstaan in gebieden rondom de evenaar, door migraties komt de ziekte nu over de hele wereld voor. In Nederland met name bij mensen uit Suriname, Caribisch gebied, Centraal Afrika, Marokko, Turkije en Syrië. Het totaal aantal mensen met sikkelcelziekte in Nederland wordt geschat op 2000. Kenmerkend voor de ziekte zijn de pijnaanvallen die kunnen optreden op willekeurige momenten. Deze pijnaanvallen worden sikkelcelcrises genoemd. De crises uiten zich niet bij iedereen hetzelfde, maar vaak zijn ziekenhuisopnames noodzakelijk. Ronald, een van de vier hoofdpersonen in de documentaire, beschrijft een crise als: ‘’De meest onvoorspelbare pijn die je je kan voorstellen, het is voor mij alsof iemand op mijn bot zaagt.’’   

Mijn bloed beïnvloedt   

Je kan je wel voorstellen dat zo’n ondraaglijke pijn veel invloed heeft op je leven. Voor Moreno beïnvloedt zijn bloed zijn vaderschap. Veel activiteiten doen laat zijn lichaam niet toe, daardoor moet hij zich vaak noodgedwongen terugtrekken. Ondanks de fysieke beperkingen laat hij weten dat of je nu ziek bent of niet, je kan worden wie je wilt zijn. 

De maatschappij is niet ingericht voor zieke mensen, maar Moreno zoekt naar manieren om zijn eigen koers te varen. Famillie betekent alles voor hem en hij geeft aan dat hij gewoon de vader is voor zijn kinderen die hij wilt zijn, op die manier houdt zijn bloedziekte hem niet tegen.   

Ook Ronald vertelt zijn verhaal over de combinatie van het vaderschap en sikkelcelziekte.  Het krijgen van kinderen is volgens hem sowieso al een grote verantwoordelijkheid, maar als je sikkelcelziekte hebt nog meer. Want voor Ronald beïnvloedt zijn bloed zijn dagelijks leven maar hij had nooit kunnen bedenken, dat zijn kind ooit de verantwoordelijkheid zou kunnen hebben om zijn leven te kunnen redden. Door middel van stamceltransplantaties van zijn zoontje is de kans op genezing voor Ronald werkelijkheid geworden.   

Voor Whitney is ouderschap niet aan de orde en loopt ze als vrouw tegen andere problemen aan dan Moreno en Ronald. Voor haar beïnvloedt haar bloed haar toekomstbeeld. Zwanger worden is namelijk moeilijker als je sikkelcelziekte hebt. Als gevolg van haar ziekte heeft Whitney een miskraam gehad. Tijdens haar zwangerschap kreeg Whitney, die zelf een donkere huidskleur heeft, bloed gedoneerd afkomstig van iemand met een witte huidskleur. Hierdoor heeft ze de verkeerde antistoffen aangemaakt, wat voor complicaties heeft gezorgd.  

Voor nu is zwanger worden voor haar geen optie, tenzij de juiste bloeddonor wordt gevonden. Op dit moment is er een tekort aan bloeddonoren van kleur. Het is daarom van belang dat mensen van alle nationaliteiten bloed gaan doneren. 

Perla’s vriend, een stichting die is opgezet ter nagedachtenis van Perla, werkt ook mee om deze missie uit te dragen. Perla is namelijk overleden aan de gevolgen van sikkelcelziekte en daardoor beïnvloedt Perla’s bloed haar familie, vertellen haar moeder en zus. Perla was een echte vechtersbaas, vertelt de familie trots, ze moest gehoord worden.   

Ongelijkheid in de zorg   

Het Sikkelcelfonds is een stichting die is opgericht met als doel om sikkelcelziekte meer aandacht te geven en onderzoek mogelijk te maken. Volgens Het Sikkelcelfonds is er helaas een verschil in hoe er in de zorg wordt omgegaan met sikkelcelziekte en andere bloedaandoeningen. In de documentaire vertelt Marjon Cnossen, één van de bestuursleden van Het Sikkelcelfonds: ‘’Het is een ziekte die vooral mensen van kleur treft, daar heeft de maatschappij minder aandacht voor’’. De hoeveelheid geld die beschikbaar is voor onderzoek naar sikkelcelziekte ten opzichte van andere erfelijke ziektes geeft inzicht in de ongelijkheid die er in de zorg heerst.  

Het grootste probleem om onderzoek mogelijk te maken ligt bij de onbekendheid van de ziekte. Met de documentaire hopen de makers met z’n allen de strijd tegen sikkelcel en daarmee gelijkheid in de zorg aan te gaan. Momenteel zijn zij in gesprek met verschillende filmfestivals voor een vertoning van de documentaire om zo meer awareness te creëren met als doel om sikkelcelziekte de wereld uit te helpen.